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“只要我们能做到,我们一定会全力以赴。”近日,杨浦区有关部门和街道对患有罕见疾病达十年之久的杨浦女孩燕姿表示关注。
在20到30岁之间,这被认为是人生最好的十年,但是燕子因为一种未确诊的疾病而卧床不起。燕子现在不能走路和站立,但也失去了它们的语言能力。当他们生病时,他们会全身抽搐,他们只能通过模糊的声音与外界交流。特别是在过去的两年里,她的发病是有规律的,每一个半月会发生一次,每次持续十五六天。
为了看望女儿,燕子的父母走遍了上海著名的医院,看望了各种各样的专家。不幸的是,他们仍未能诊断出自己的病情并找到有效的治疗方法。郑晓燕的父亲告诉记者:“我们一直认为我们孩子的病很快就会痊愈,我们不想麻烦别人。然而,她的病情最近变得越来越严重。我们希望获得更多的社会资源来诊断我们的女儿并实施治疗。”
据悉,大乔街道党支部及其居民区一直非常关注燕子。除了日常探访外,自2014年以来,它还主动帮助燕子申请补贴,以尽可能帮助它们解决生活困难。2月26日下午,大乔街负责人和大乔社区卫生服务中心负责人来到燕姿家,并在附近提供了康复治疗等救助措施。
2月27日下午,杨浦区卫生计生委和大乔社区卫生服务中心为燕子运送了吸痰管、胃管、棉签等医疗用品。与此同时,社区卫生服务中心的家庭医生郑玉祥告诉记者,他将做好为燕子家庭提供基本医疗保障的工作,帮助燕子父母缓解压力。一起参观的中心区医院和杨浦区精神卫生中心的医务人员也为燕子进行了现场咨询。杨浦区卫生规划委员会相关负责人表示:“只要我们能做到,我们一定会全力以赴。”
记者了解到,自上海媒体短短两天报道以来,燕姿家人所面临的困境已经吸引了200多万各界人士的关注,上海许多知名医院、国际医疗机构和基因监测中心纷纷伸出援手,愿意为燕姿提供医疗救助。
"非常感谢你的关心和鼓励,给了我们很大的力量."燕子的父母对杨浦区有关部门和街道的帮助表示感谢,并希望燕子能尽快得到诊断和有效治疗。