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每年二月的最后一天是“国际罕见病宣传日”。
上海市卫生计生委今天(28日)上午发布并授予首批“上海市罕见病诊疗中心”名单和首批“上海市罕见病专科门诊”。上海交通大学医学院附属新华医院是“上海市罕见病诊疗中心”,上海市儿科医学研究所是“上海市儿童罕见病诊疗中心”。
同时,综合评价确定的第一批“上海市罕见病专科门诊”包括:
复旦大学附属儿科医院为神经系统、内分泌代谢疾病和免疫疾病等罕见疾病设立了专门门诊。
复旦大学附属华山医院为以脊髓侧索硬化性肌营养不良为特征的罕见疾病设立了专门门诊。
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心为以血液病和免疫性疾病为特征的罕见疾病设立了专门诊所。
上海交通大学医学院附属瑞金医院为以法布里氏病为特征的罕见疾病设立了专门诊所。
上海儿童医院有一个特殊的诊所,专门治疗罕见的内分泌和代谢疾病。