本篇文章704字，读完约2分钟
描述:2019马凡慈善行动启动仪式
东方。com记者王永婷6月13日报道:今天，主题为“关爱马凡，让梦想长出翅膀”的2019马凡慈善行动在上海市青浦区德达医院启动。
马凡综合征是一种遗传性疾病，它影响全身结缔组织的强度，主要影响心脏和血管，导致心力衰竭。心血管疾病是马凡综合征患者死亡的主要原因，运动、创伤、高血压和妊娠可诱发主动脉夹层和急性主动脉破裂，导致极高的死亡率。
上述疾病的特点是四肢、手指和脚趾细长，身高明显高于普通人。因为它的手臂跨度很长，容易拥抱背部的手就像“翅膀”。“关爱马凡，让梦想长出翅膀”慈善行动正是从这一理念出发，希望通过活动唤起更多人对马凡的关注，张开双臂，用热烈的拥抱拥抱拥抱他们，与马凡患者一起张开“梦想的翅膀”。
“随着科学技术的进步，目前马凡综合征手术的成功率非常高。心血管相关的手术和治疗虽然困难复杂，但只要尽快掌握相关知识，及时发现和治疗，就能获得最佳的康复效果。”上海市罕见病防治基金会主任李定国说，近年来，国家卫生委员会越来越重视罕见病的防治工作，疾病防治的教育普及和公益行动也得到了社会各界的支持。
为了鼓励和帮助马凡氏综合症克服疾病命运的桎梏，“关爱马凡，让梦想长出翅膀”——2019马凡公益行动项目将通过设立马凡日、患者协会、慈善基金捐赠等方式，呼吁更多市民关爱马凡氏病患者。
据悉，“2019麻帆公益行动”还将团结全社会的公益力量，与中国红十字基金会、北京康欣麻帆综合症关爱中心、中国华侨公益基金会等众多慈善组织及公益联盟代表合作，积极参与公益救济行动。
值得一提的是，青浦区许婧镇文明办作为项目指导单位，已将马凡公益行动项目列为许婧镇的志愿特色品牌。
