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描述:马凡综合征流行现场。
东方。com记者王永庭8月24日报道:今天，第五届马凡综合征患者大会在青浦区许婧镇召开。
马凡综合征是一种罕见的疾病，除了少数基因突变外，大部分是遗传的。根据罕见疾病的不完全统计，每5，000至10，000人中就有一名马凡综合征患者。根据这一比例，中国约有14万至28万马凡综合征患者。马凡氏综合征患者除了与普通人有身体上的差异外，还常伴有心血管系统异常。主要疾病发生在眼睛、骨骼和血管，其中主动脉疾病是最致命的原因。如果手术不及时进行，存活的希望几乎为零。
对许多病人来说，平静的生活突然遭遇马凡氏综合症，他们不得不面对死亡的威胁，并在许多方面放弃。这种残酷的事实往往难以接受，整个家庭会因为治疗困难、高额的护理费用，甚至被就医所欺骗而陷入极其困难的困境。
“第一届马凡病人协会现在是第五届，我每次都参加。能够来到这里敞开心扉，与大家分享你的故事，交流治疗和康复的经验，让我有一种‘疗伤的感觉’，重拾一点希望。”44岁的黄已经接受了三次手术，现在他已经基本康复。他几次哽咽:“第一次发病是在18岁时，胸痛、背痛和心跳加速伴随了我很多年……”“我们必须树立战胜疾病的决心，不要绝望，快乐地生活每一天！”
记者在现场看到，病人们聚精会神地听科普，了解了疾病的病因。在诊所诊室，病人们拿着最近的检查报告，向五名心脏外科医生询问他们目前的健康状况。
众所周知，只要提供及时和专业的医疗，马凡综合征是可以治愈的。今年6月，主题为“关爱麻帆，让梦想长出翅膀”的2019麻帆慈善行动在许婧镇启动，号召全社会更加关注麻帆综合症和罕见疾病患者。
青浦区卫生与健康委员会副主任金桂元表示，希望医院继续为参保人员带来高水平、高质量、国际化的医疗技术和服务，为上海乃至长三角地区的患者奉献，让更多的人享受到高水平医疗机构带来的温暖。
