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据长宁区介绍,我走进长宁区五一路一栋高楼里的天蓝色公益工作室,十几个年轻人正在那里排练和演唱《茉莉花》。工作室的创始人张曼珠站在一旁,静静地看着他们。排练结束后,一个20多岁的大男孩突然拥抱了张曼珠。“张老师再见,你要打扮得像朵花,我明天给你拍照。”
张曼珠拍了拍怀里被宠坏的男孩。“是的,是的,你在回家的路上应该小心。”。送走他们后,张曼珠向记者解释说,明天这些自闭症儿童将在舞台上表演合唱,所以他们和元旦一样快乐。
张曼珠口中的“孩子”大多是二三十岁的中青年孤独症患者。她希望通过工作室的培训,他们能够掌握一项技能,重新进入社会。
他们一直在取得进展,但速度稍慢
1999年,来自台北的张曼珠来到上海工作。她从2003年退休后就开始与自闭症患者交往。那时,一个和她一起参加环保阅读俱乐部的朋友总是带着自闭症儿童来。
“这孩子还只是个十几岁的孩子,周围的人对他的看法不同,他的父母对他很严厉,甚至有一点自卑。”张曼珠看到了自闭症家庭巨大的经济负担和精神压力。“我真的很想帮助他们,让孩子能够自力更生,让家人因为孩子的进步而更加幸福。”
张曼珠决定请老师教自闭症患者制作手工肥皂。“因为制作肥皂的过程是有效的治疗,移动手指可以刺激神经,锻炼身体的协调性。”此外,她还希望帮助患有自闭症的成年人学习技能,提高他们独立生活和融入社会的能力。
因此,从2009年开始,张曼珠开始了她的关爱行动,并将其命名为“天蓝色救援计划”,该计划来源于美国的一本书《天蓝色的孩子》。书中提到,只要摄谱仪被拿走,自闭症儿童就会全身发出蓝光;而其他的可能是红色、绿色或黄色。“但是蓝色不是很美吗?”张曼珠说道。
然而,现实并不那么美好。不用说,自闭症患者有身体和心理上的缺陷,而且学东西很慢。要制作手工肥皂,你必须先学会称各种植物油的重量,但有些人没有数字概念,也无法理解重量;之后,植物油被搅拌,他们的手臂不够强壮,无法坚持;即使是最容易清洗的容器,有些人还是不能清洗。
该怎么办?反复教学。他们必须学习一个步骤几次甚至几十次。张曼珠握着手,让他们慢慢感受每一个动作。但是付出并不总是有回报的。有些人就是学不会。“我们让孩子们做他们能学的事情。如果你不会做肥皂,就洗杯子。如果你不能洗杯子,你可以做包装。每个人都必须参与。”
张曼珠把记者带进了恒温恒湿的肥皂室,那里充满了植物的芳香。孩子们手工制作的肥皂挂在架子上,上面有整齐的签名。“有时我会气馁,但我很高兴看到孩子们的成就。我认为他们一直在取得进展,也就是说,他们有点慢。”
她轻轻地抚摸着手工肥皂。“你知道,当一些人第一次来的时候,他们从早到晚一句话也不说,他们躲在角落里。现在,他们不仅会唱歌,还会教别人制作手工肥皂。其他人,当他们来的时候,不能帮助他们自己。通过练习搅拌植物油,他们现在可以移动东西了。”
张曼珠把记者带出肥皂室,关上门。“如果一开始我就知道会很难,我也不一定会这么做,但我的生活中总有一些路要走。”一旦我选择,我就不能回去。”
从过去回避它到现在拥抱它
蓝天公益工作室对面是一所特殊教育学校,这也是张曼珠选择这里的原因。“许多来找我的自闭症患者毕业于对面的学校。他们熟悉这首曲子,我放心了。”
孩子们旅行很方便,但是张曼珠不得不承担高昂的房租。虽然她没有说具体的数字,但了解经典的人可以估算出长宁区内环100多平方米的房产价格。此外,她还雇佣了六名全职员工。
她和记者算了一笔账,为慈善机构出售手工肥皂的钱只能说是比什么都没有强。此外,一方面,它是企业或热心人士的捐赠,另一方面,它只能由自己张贴。
你能让来这里的孩子的父母支付一点费用吗?张曼珠也认为,“如果家庭有能力,自然希望一点,但条件真的很难,那么它是免费的。”也有好消息。2016年11月,Azure公益申请了一个非营利组织许可证。"其次,我们希望与政府、企业和基金会联系,寻求支持."
让张曼珠更开心的是,近年来社会对自闭症患者的态度已经悄然发生了变化。过去,他回避它,但现在他逐渐积极地接受它。每个星期六,志愿者都会来帮忙。有些是白领,有些是在校学生,有些母亲带着孩子。每个人都制作手工肥皂,一起唱歌,一起画画和打太极拳。“自闭症患者很简单。如果你对他好,他会用心去感受。他会毫无保留地对你好。”
这种互动不仅让自闭症患者受益,也让志愿者感受深刻。白领志愿者朱晓(音译)告诉记者,过去,当他看到餐馆里的服务员反应缓慢或发出错误信息时,他会感到不开心,但和自闭症儿童在一起后,他的容忍度和同情心有了很大提高。还有一个打了鸡血的虎妈。她不再苛求她的孩子,只希望她快乐地成长。
自闭症患者的成长和志愿者的参与都在张曼珠的眼中,这也是这位台湾同胞能够坚持到现在的重要原因。"我们的努力富有成效。"。她告诉记者,她过去常常在台北和上海之间奔波,但现在她回台湾的时间越来越少,因为没有这些简单的孩子在工作室里,她无法生活。